八位罕见骨病患者激昂演讲“至酷人生” 第七届“瓷娃娃”全国病友大会宣告启动

6月20日晚，由瓷娃娃罕见病关爱中心联合多方主办的“从骨子里酷起来”演讲盛典在京圆满举办。八位身患不同罕见骨病的病友代表，向现场与线上的观众分享了克服病痛、顽强拼搏的精彩人生，同时，瓷娃娃罕见病关爱中心宣告第七届瓷娃娃全国病友大会即将于8月召开。

罕见骨病是指多种以骨骼异常为特征的的骨/软骨疾病，由于认知度较低，许多患者因误诊而身体畸形、残障，在求医、用药、上学、就业等方面常常面临巨大压力，面对着外部的误解、偏见。宣传罕见骨病知识、倡导公众了解病友真实面貌，对于减少疾病误诊、鼓励病友的社会融入有着重大意义。今天的演讲嘉宾，身患成骨不全症、低磷性佝偻病、软骨发育不全症、黏多糖贮积症等多种不同疾病，但传递着同样的正能量。

历经11次手术的全国自强模范、曾登上中央电视台《开讲啦》等舞台的刘大铭，讲述了自己从考入国外名校到归国创业的经历，鼓舞大家要不断突破自身的局限；曾在今年3月被新华社等众多媒体报道的“巧手姑娘”王妙，分享了从学习掌握编织手艺、成为非遗传承人，到带领100多位乡村留守妈妈创业脱贫的过程，最让她有成就感的，是姐妹们不仅增加了收入，内心也变得更强大；山东五四青年奖章获得者肖岚，坚持心理热线15年，创办公益组织开展助残活动300余次，从受助到助人，她说，“经历过风雨，才最渴望让每个人看见人生的彩虹”。

演讲嘉宾刘大铭

演讲嘉宾王妙

这一天是父亲节，这场演讲也是瓷娃娃罕见病关爱中心献给所有父亲的礼物，嘉宾王梦醒通过一个个小故事，坦然讲述了成年后与父亲的沟通日益亲密的过程，让观众深受启发；和女儿同患低磷性佝偻病的李彩红，让大家感受到了母亲视角下的内心成长与不断付出；从中科院博士到外企职员的金昱伶，给了“成长”新的定义，鼓励大家要找回童年时代的自信；曾多次在卫视节目中展示才艺的女孩顾若凡，以赴国外求医、求学的经历启迪大家，要学会“拥抱自己的不完美”；嘉宾祁猛则用丰富的技能学习、养蟹等经历，鼓舞观众要耐心积累、坚韧磨练，最终一定可以实现自己的人生价值。

倡导公众关注、支持罕见骨病群体，是瓷娃娃罕见病关爱中心成立以来的使命，为此，从2009年至今，中心每两年举办一届病友大会，“在一起，让改变发生。” 瓷娃娃中心主任张晓黎与多位罕见骨病病友代表，携手宣告了第七届瓷娃娃全国病友大会暨首届罕见骨病病友交流会的启动，今年将在上海召开，又一次将有上百名病友及家人汇聚一堂，围绕医疗康复、教育、就业等议题交流、学习，与医学专家展开对话，向社会展示自信风采。

瓷娃娃中心与多位罕见骨病病友代表大会启动仪式

瓷娃娃罕见病关爱中心与联合主办方病痛挑战基金会的创始人王奕鸥，在今天活动中，感谢了支持方连界创新、创新飞地、协和麒麟中国等伙伴机构，她表示，举办这场演讲盛典，希望告诉广大病友和公众，每一个人都可以活得很酷、很精彩，有着独一无二的生命价值，期待全社会共同关注罕见骨病群体，支持每一位病友都能“从骨子里酷起来”。