《中国心智障碍者保障状况蓝皮书》暨“星保行动”启动会在京正式举办

2021年3月26日，在中国精神残疾人及亲友协会与中国智力残疾人及亲友协会的联合指导下，益宝与北京市海淀区康纳洲孤独症家庭支援中心共同发起的《中国心智障碍者保障状况蓝皮书》发布暨“星保行动”启动会在京正式举办！

图注：《中国心智障碍者保障状况蓝皮书》发布暨“星保行动”启动会-主办方与嘉宾合影

发布会由中国心智障碍者家长组织网络、北京晓更助残基金会、北京星星雨教育研究所、北京丰台利智康复中心以及西安联众力社会工作发展中心联合主办，来自十余家保险公司和信托公司代表、心智障碍者服务机构和家长组织代表、学者、媒体等近百人与会。

发布会首先由中国精神残疾人及亲友协会主席温洪做开场致辞。温主席说道，“我们坚持认为，由于孤独症病因未明，而且终身需要支持。所以这个群体的社会服务和保障需求是多元化的，透彻研究多维度的服务供给是提升孤独症及其家庭生命品质的必经之路。所以不仅需要家长非常努力的倡导，更需要社会各界从不同角度寻求多项难题的破解之法。”

据专业推测，我国心智障碍者总人数已超过千万，以孤独症（又称自闭症 ）为主，且每年都在不断增加。

《中国心智障碍者保障状况蓝皮书》是我国首本专注心智障碍者保障状况的专著，由北京师范大学社会保障博士、北京城市学院公共管理学部硕士生导师、益宝创始人周玲牵头编著，国内外心智障碍领域多位知名专家共同参与，中国扶贫基金会、北京银杏公益基金会、深圳壹基金公益基金会提供了联合资助。

在全国400余家心智障碍服务机构的支持下，蓝皮书基于对全国33个省市/地区的7274份心智障碍者家庭有效问卷的分析，全面展示了我国心智障碍者的家庭客观和主观经济状况、社会保障和商业保险、风险状况、家长金融素养状况。同时，围绕着心智障碍者全生命周期，包括康复、教育、就业、托养等，《蓝皮书》展示了这些不同维度国内外的发展现状，希望不仅助力社会各界增进对心智障碍者保障现状和需求了解，更期待可以引导和激励更多的社会行动。

图注：星保行动启动仪式

为探索构建我国孤独症的全面保障和照护托养体系，“星保行动：中国孤独症保障与照护托养服务体系建设项目”正式启动，“星保行动”由中国精神残疾人及亲友协会提供指导，联合益宝、北京市海淀区康纳洲孤独症家庭支援中心三方共同发起，旨在通过联合各方，开展孤独症家庭金融教育、孤独症长期保障产品研发、孤独症长期照护和托养体系建设三个维度的探索行动，总结经验，服务于千万孤独症家庭。

益宝联合创始人赵赟全面介绍了孤独症者的长期金融需求，号召和邀请金融机构积极参与星保行动，共同研发孤独症及更多心智障碍者所需金融产品。

图注：益宝联合创始人赵赟做星保行动项目介绍

星保行动成立的核心项目目标就是去建设中国孤独症保障和照顾托养的服务体系，为了实现这个大的目标，我们有三个分目标。

第一个是教育倡导目标。通过向孤独症家长，以及服务孤独症群体的各类机构，进行金融风险知识、技能的培训，帮助他们建立基础的金融技能、风险管理、财务管理、资产配置等等的知识和能力，有效地去运用金融手段和工具。

第二个目标是产品设计。除了理念上的教育以外，我们还希望能够整合各方面的资源，去设计推出孤独症群体的长期保险保障产品和信托产品。通过这样的产品有效构建孤独症人士他能够在自己的全生命周期内拥有一个完整的保障体系，能够解除家长对于孩子未来保障问题的后顾之忧。

第三个目标是服务体系建设。主要是通过孤独症群体的需求评估，对这个需求评估进行研发，并且进行评估人才的培养。将我们孤独症群体的照护和托养服务，能够纳入到现在已有的一些康复、养老、托养服务的机构当中去。

会上进行了《中国心智障碍者保障状况蓝皮书》发布，由蓝皮书编写的牵头人，同时也是益宝公益的创始人周玲博士作分享。

第一方面，我们为什么做这个蓝皮书，以及希望这个蓝皮书传递一些什么？首先我们希望能够通过一个相对全面的全国性问卷调查去展现和呈现整个心智障碍群体，其实是一个家庭为单位的，他们的保障现状，风险状况和需求。第二个维度，在现状下给大家呈现国内外的不同行动。最后一个板块是国内外相关的公约和政策。

第一方面，我们为什么做这个蓝皮书，以及希望这个蓝皮书传递一些什么？首先我们希望能够通过一个相对全面的全国性问卷调查去展现和呈现整个心智障碍群体，其实是一个家庭为单位的，他们的保障现状，风险状况和需求。第二个维度，在现状下给大家呈现国内外的不同行动。最后一个板块是国内外相关的公约和政策。

另一方面，蓝皮书撰写过程中我们的一些发现。第一个就是家庭收入状况，我们用5万作为一个标准，5万以下的收入占比是62%左右，10-20万家庭占11%左右，20万以上占了6%，我们估计大概七分之一的心智障碍家庭收入状况是相对比较好的。

第二个部分是我们看的现金资产状况，调研过程中统计到的家庭现金存款在5万以上的差不多占到四分之一，相对于四分之三的家庭现金状况在五万以下。事实上家庭里面如果有一个心智障碍的孩子，对于整个家庭会有非常大的长远影响和冲击，尤其是他没有办法获得足够外部支持的情况下。而家长个人对于家庭状况总体上的评价，让我们非常受触动。近64%的家长认为受限于他们的经济状况，他们可能永远都不能得到他们想要的东西。

针对意外保障和疾病医疗板块，我们得出了这样的数据。35%左右的家长表示他们的孩子在过去一年中发生了意外，较高年龄段的心智障碍者意外伤害比例更大，另外就是智力程度提高后发生意外的比例增大。但在这其中，只有20%的心智障碍者家庭获得了意外报销，意味着80%的家庭都是自己承担意外的支出。疾病的比例会更高，57.5%的家庭表示过去一年有疾病医疗支出情况。

我们过去这两年和平安保险一直在测试一个模型。尽管意外发生率高，但如果我们把意外身故赔付的风险控制住，事实上意外医疗的赔付率与赔付额的占比是完全可控的，所以发生率高不代表着它的赔付率一定高。因为很多的家庭希望有医疗相关的保险，我们可以通过支出额度设定起伏线，让他们的疾病同样得到医疗保险的分担。从意外和疾病医疗上给心智障碍家庭提供经济支持，也能够很大程度缓解心智障碍家庭的心理压力。

最后来自信托机构——光大信托慈善信托办公室经理马国新发言，表示作为金融机构，将与社会各界广泛合作，加快全面了解我国社会心智障碍者的保障需求，积极研发和推出更多的优质产品和服务，为我国千万心智障碍者营造更安心的未来。

图注：光大信托慈善信托办公室经理马国新发言

光大信托搭建了一个身心障碍服务信托的架构，首先是委托人来设立信托，主要是把自己的资产放入信托中，为自己孩子的未来提供一个保障。第二是信托公司作为一个受托人，其中我们公司主要的角色是被动受托，我们只做资产的管理和资产的保值增值，依照委托人以及监护人的指令，将财产划拨给受益人未来的服务的机构。

整个产品的特点总结为六个方面，这里着重阐述三个重点：第一，它起到了财产隔离的效果。财产放入信托之后，是为受益人提供服务的，但是所有权并不属于受益人，未来的其他监护人也就不能主张把这个财产拿走。

第二，它起到了权力的制衡作用。我们希望在这个过程中，信托公司能管理财产，但是并没有决策权；监护人或者是委托人是有决策权的，但是他并没有所有权；第三方服务机构以及专业的服务机构是提供专业服务的，也就是说他可以通过专业的服务获得这个财产，但是他本身并不能够直接获取财产。

第三，最核心的就是它是围绕受益人的角色去实施整个的信托产品的架构，而且我们是引入了第三方的监察。首单光大信托是引入了晓更慈善基金会来作为监察人，未来也希望跟更多官方的残联机构、家长组织或者像精协这样平台性的组织去合作，能够对专业的服务商、信托公司和管家机构进行监督，确保受益人的权益。

信托制度一定要跟社会的服务要有一个有效的衔接，能够通过信托的资金去支持到这些服务机构的成长，能够服务我们的受益人。